“La dolce Federica, rara ma non invisibile” il docufilm sulla SMARD1 di Ambrogio Crespi e Capitano Ultimo su UltimoTV

UltimoTV, la tv di Capitano Ultimo e Ambrogio Crespi in prima linea con un nuovo progetto, quello della storia della piccola Federica Calà, conosciuta sui social network come “La Dolce Federica” una ragazzina di 13 anni affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, rarissima malattia di cui soffrono in Italia solamente 8 bambini. Ad oggi, non esiste alcuna cura e la famiglia che era aiutata dal servizio di assistenza domiciliare integrata si trova in grande difficoltà dopo che l’Asp di Messina ha comunicato una riduzione del piano di supporto infermieristico.
A causa della patologia genetica neurodegenerativa Federica è immobilizzata a letto. La sua vita è legata ad apparecchiature che l’aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire e ha bisogno di assistenza continua. “UltimoTV accanto agli ultimi, sempre. E anche in questa occasione non possiamo non stare vicino a Laura e Davide, i genitori di Federica” – spiega Ambrogio Crespi, regista del docufilm – “Abbiamo quindi deciso di produrre un docufilm sulla storia di questa bambina per raccontarne il suo vissuto. Con questo progetto vogliamo trasferire il concetto della malattia che seppur rara è pur sempre presente su un essere umano; Federica quando era piccola camminava e invece di progredire come tutti i bambini/ragazzi lei ha iniziato il suo percorso verso l’immobilizzazione, è veramente un pugno al cuore. È una bambina lucida, piena di voglia di vivere e questo ci ha portato a voler documentare con una sequenza di immagini inedite della sua vita tutto il percorso della malattia. Rarissima sì, ma non invisibile e noi siamo qua per darle quella visibilità che merita” conclude Crespi.