Garante dei disabili, avv. Paolo Colombo: “28 Febbraio giornata delle malattie rare. Rari ma non soli: Occorre riconoscere i malati ambientali!”
Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, l’avv. Paolo Colombo, in occasione della giornata delle malattie rare ricorda: “sono stati fatti dei passi in avanti con l’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare. Pertanto, ci si auspica che a breve siano riconosciute altre forme rare di malattie, come i malati ambientali.”
In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni e, secondo la SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, 1 su 5 è un bambino, con grandi differenze cliniche in relazione all’età di presentazione della malattia, che può manifestarsi in epoca prenatale, alla nascita, durante l’infanzia o in età più tardiva fino all’età adulta.
Si conoscono tra le 6 e le 8 mila malattie rare, definite tali perché hanno una bassa diffusione nella popolazione, pari a non più di 5 individui ogni 10 mila persone nell’Unione Europea. Malgrado la loro scarsa diffusione, nel loro insieme tali patologie costituiscono un problema sanitario importante e numericamente rilevante, in quanto coinvolgono 300 milioni di persone in tutto il mondo.
Le malattie rare possono colpire molti organi o apparati e coinvolgere anche il sistema nervoso. In Italia infatti, su 500 mila malati rari under 18, 200 mila hanno disturbi neuropsichici.
Numerosi bambini ed adolescenti affetti da malattie rare sono, infatti, portatori di disabilità neurologiche, neuropsicologiche e psichiatriche. Alcune esito biologico della malattia, molte altre frutto dell’isolamento nei contesti di vita, che sperimentano in funzione della gravità della loro malattia e delle sue caratteristiche.
Il ruolo del neuropsichiatra infantile rappresenta spesso uno dei primi interlocutori nell’intero percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo.
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