Giornata dell’epilessia, Mecarelli (Fondazione Lice): ‘Liste d’attesa ancora lunghissime’

(Adnkronos) – Le liste d'attesa "riguardano anche l'epilessia e sono lunghissime. C'è stato il pensionamento di molti specialisti negli ultimi anni, me compreso, che non sono stati rimpiazzati. Così oggi i colleghi rimasti nei centri pubblici si ritrovano con un bacino di pazienti cronici molto grande. Parliamo di persone che devono essere seguite e devono fare l'elettroencefologramma ma tra un appuntamento e l'altro può passare anche un anno, un situazione non omogenea in tutta Italia perché ci sono regioni che hanno tempi migliori – Emilia Romagna, Lombardia e la Toscana – ma poi c'è tutto il problema del Sud dove l'organizzazione è piena di deficit e si è costretti alla migrazione. A pagarne le spese sono i bambini e le loro famiglie che devono rivolgersi ai centri del Centro Nord, come il Bambino Gesù di Roma, il Meyer di Firenze, il Gaslini di Genova o il Besta di Milano". A fare il punto con l'Adnkronos Salute è Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Lice (Lega italiana contro l'epilessia), in vista della Giornata internazionale per l'epilessia il 10 febbraio. Lice e Fondazione Lice organizzazione lunedì una conferenza stampa a Roma a Palazzo Baldassini. L'epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto l’epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di epilessia circa 600mila persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. "Uno dei problemi che dobbiamo affrontare – aggiunge Mecarelli – è legato alla transizione di tutti i piccoli pazienti che crescendo dovrebbero abbandonare i centri pediatrici per quelli per gli adulti ma ci sono difficoltà. Questo insieme alla distribuzione delle strutture sul territorio, che devono essere dotate del personale adeguato e specializzato, e al dover sfruttare meglio la telemedicina, sono le maggiori priorità che abbiamo
 
La Lice e la Fondazione Lice da sempre si battono contro lo stigma della malattia. "Fino a 20 anni l'epilessia non veniva citata da nessuna parte – ricorda il professore – dal 2000 in poi anche a quello che facciamo noi per le campagne di comunicazione è cambiato qualcosa e se ne parla di più sui media e anche online. Ma lo stigma non è stato abbattuto – rimarca – la diagnosi di epilessia spaventa e quasi mai chi la riceve ha le informazioni giuste e la legge non tutela obiettivamente tutti i diritti delle persone con epilessia. Alcuni la nascondono per poter lavorare, conosco anche chirurghi che ne soffrono, ma ci sono tante forme di epilessia e se si hanno quelle resistenti ai farmaci – che sono più di un terzo – la vita si complica. Ci sono problemi per l'inserimento scolastico e lavorativo".  "Serve un maggior impegno delle istituzioni: ancora è fermo alla X Commissione del Senato il disegno di legge sull'epilessia. Spero che si possa accelerare su questo fronte", conclude Mecarelli.  —[email protected] (Web Info)