‘Il diario di R.R’, in un libro di Giacomo Pietoso la voce di tanti X men
Napoli, 23 gen. – Storie a digiuno di ascolto, intrise di sorde emozioni spesso sconosciute ai più, ma prepotentemente esistenti.
A raccoglierle a braccia tese e con penna alla mano é lo scrittore Giacomo Pietoso che nel suo ultimo libro ‘Il Diario di R.R’, edito Colorando i pensieri, racconta la storia di tanti X men, affetti da Alfa Talassemia legata al cromosoma X.
Pietoso dá voce così alla sindrome da ATRX, caratterizzata da grave ritardo dello sviluppo cognitivo e dismorfismi. Lo fa con passione ed empatia, delineando nelle sue pagine la vita quotidiana del piccolo Raffaele, tra ansia, paura, felicità per i piccoli progressi raggiunti, momenti di stop e ripartenza, ma soprattutto di speranza.
La parola rarità viene così smontata dalla scrittura, perchè le storie di tante famiglie e soprattutto di molti bambini, arrivino all’attenzione collettiva, creando consapevolezza e volontà insieme, di conferire alla scienza l’opportunità di fare ricerca su queste malattie agevolando così i progressi di guarigione di tante creature.
Gli X men, tanto rari quanto preziosi, come sottolinea Giacomo Pietoso, meritano i riflettori accesi sulla loro quotidianità; meritano che ci sia condivisione delle difficoltà che sperimentano ogni giorno insieme alle loro famiglie indotte spesso a sentirsi sole davanti ad un problema importante da gestire.
Se è vero che solo coloro che possono vedere oltre l’invisibile, riescono a compiere cose impossibili, diventa dunque importante accostarsi alla storia narrata ne ‘Il Diario di R.R’. Leggere della vita dei tanti X men, sovente invisibili, ci invita a coalizzarci per una presa in carico sociale, nella speranza che l’intangibile raggiunga l’impossibile in termini di progresso scientifico.
Il ricavato del libro per seguire questo intento, sarà interamente devoluto all’Associazione ATRX-Italia.
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