Intervista – ‘Le creazioni di Sara’: dalla malattia al progetto di solidarietà per i bambini del Pausillipon
Napoli, 5 ott. – Dalla malattia scoperta durante il lockdown, fino alla realizzazione di un progetto solidale a sostegno dei bambini degenti all’Ospedale Pausillipon di Napoli, reparto ematologia. La storia di Sara e di sua mamma Daniela Paura è un monito ad affrontare i grandi problemi che la vita ci pone davanti, pensando non solo a sé, ma soprattutto agli altri.
A fare lezione in tal senso, è l’organizzazione no profit ‘Le creazioni di Sara’, nata per caso ed evolutasi in maniera sorprendente e naturale, grazie all’appoggio e all’affetto della gente comune. L’iniziativa partita da mamma Daniela per intrattenere Sara durante la degenza ospedaliera, causa leucemia, è diventata poi occasione per realizzare collane colorate da acquistare a scopo benefico per realizzare una stanza colorata e a misura di bambino, all’interno del reparto ematologia pediatrica del Pausillipon.
Il progetto che all’inizio sembrava un sogno, ora prende forma grazie alla tenacia della signora Daniela e alla catena solidale attivatasi sulla pagina Facebook ‘Le creazioni di Sara’: la piccola Sara non molla il filo, neppure in ospedale e continua a realizzare le sue bellissime collane ad un costo simbolico di 10 euro, per finanziare il progetto già firmato in tempi record, dalla direzione sanitaria del Pausillipon, al fine di allestire, decorare e implementare di giocattoli, la sala giochi del reparto ematologia dell’ospedale in cui spesso è ricoverata.
“Realizzeremo una stanza all’insegna della vita e della speranza”, ribadisce Daniela, ormai sommersa di affetto e sostegno non solo dall’Italia, ma anche dall’estero, come ci racconta in questa intervista.
– Daniela, partiamo dai prodromi della vicenda che coinvolge lei e Sara. Durante il lockdown scopre la malattia della piccola e la sua vita cambia radicalmente. Come ha gestito questa prognosi in un momento che già di per sé stava mettendo a dura prova tutta Italia a causa della pandemia?
Eravamo in quarantena quando una notte tra le 3.00 e le 4.00 ho dovuto portare Sara al Santobono. Avevo notato che aveva delle macchie sulla pelle. Pensavo ad un’anemia perché Sara è un soggetto allergico ed ero preoccupata. Nella stessa notte le hanno fatto un prelievo e l’hanno portata in rianimazione con una trasfusione. All’alba eravamo al Pausillipon.
Nonostante il protocollo da lockdown, i medici del Pausillipon, che sono angeli, sono intervenuti prontamente. Quella prima notte in ospedale mi affacciai alla finestra e pensai ‘Perché proprio io?’. Sara è affetta dalla sindrome di down, il suo papà purtroppo non c’è più e da sola, con l’affetto dei familiari, la cresco con immenso amore. La scoperta della malattia è stata una doccia fredda; sono stata sfiduciata, ma poi si cerca di prendere la vita per quella che è, e la si affronta, in nome dell’amore. Oggi la mia forza è la stessa Sara, che combatte la malattia con grande pazienza.
– La determinazione di Sara quanto ha inciso nella gestione delle cure?
Sara ha un pic fisso collegato all’aorta. Ogni volta che va in ospedale è lei stessa a collaborare perché inizi la terapia. Gli effetti della chemio sono brutti, inutile dirlo. Da 5 mesi lottiamo contro la malattia. La sindrome di Down è più sensibile ai trattamenti: dopo la prima sessione terapeutica per azzerare il midollo, è arrivato il gonfiore, il diabete. Sara era diventata insulinodipendente per 6-7 volte al giorno, situazione per fortuna rientrata. Dopo due mesi di ricovero continuo, siamo stati in ospedale per altri 40 giorni, poi per altri due ricoveri di 20 giorni. La mia bambina non riesce a parlare molto, è arrivata purtroppo a non camminare più, fino a quando improvvisamente, pochi giorni fa ha chiesto a modo suo, di voler alzarsi ed andare nella sua stanzetta per prendere dei ciondoli da appendere alle collane. E’ stato emozionante! Mi ha presa per mano per essere aiutata. Certo ho dovuto sorreggerla sotto le braccia per camminare, ma la mia gioia è stata grande. Le sue creazioni le stanno dando l’energia per affrontare la cura.
– Le collane hanno colorato il suo mondo. Come è nata e si è sviluppata questa iniziativa de ‘Le creazioni di Sara’?
Sara in ospedale si intratteneva giocando con puzzle, computer, ma ad un certo punto, per evitare che stesse sempre al pc, un giorno ho deciso di portarle in ospedale corallini e filo per realizzare dei bijoux. Ne è stata entusiasta; si è data da fare creando braccialetti che regalava ai dottori in reparto, alle mamme degli altri bambini ricoverati. Si compiaceva vedendo che apprezzavano. Così, guardando la sua reazione e pensando a quello che altri bambini come lei sostengono come carico nel suo stesso reparto, ho immaginato di poter creare una iniziativa da cui potessero trarre sostegno tante famiglie che trascorrono molto tempo in reparto. Le strutture ospedaliere, per quanto efficienti, sono comunque tristi per i bambini ed avere una stanza dei giochi colorata e potenziata, li accompagnerebbe in modo diverso nella degenza. Pur non essendo molto avvezza ai social, ho creato una pagina Facebook su cui inserire le creazioni e nel giro di tre settimane, sono arrivati 3755 like.
Ho parlato a Sara dell’iniziativa e da allora si sveglia con gioia alle 7.30 del mattino, in autonomia, per realizzare le sue collane. Le collane le danno vitalità: le porta con sé anche in ospedale e i bambini la guardano fuori dalla sua stanza mentre crea e commentano tra loro quello che Sara sta realizzando. Infila corallini, sceglie i ciondoli, mentre ascolta la musica. Le creazioni sono diventate la sua più efficace terapia! Ha ben accettato l’iniziativa, si sente utile. Sulla pagina arrivano richieste delle sue collane e lei sorride.
– Una grande catena solidale sta aiutando Sara e la sua iniziativa a trovare compimento. Cosa provate?
E’ una gioia inaspettata! Il mio cellulare è in tilt. Tanti personaggi noti hanno sposato la causa; chi acquista le collane fa recapitare biglietti e doni a Sara, che sono di una dolcezza inaudita. Anche i compagni di classe di Sara sono eccezionali. Le mandano dei video in cui la salutano dicendole di aspettarla in classe. Mia figlia è sempre stata inclusa a scuola. Ha due insegnanti di sostegno, Eva ed Anna, che la amano molto e la supportano. Le hanno fanno realizzare i bigliettini con la scritta ‘Le creazioni di Sara’, allegati alle collane.
Arrivano in donazione corallini e materiale per la realizzazione dei bijoux. Le collane di Sara sono pensieri che volano e si posano al collo delle varie persone.
Ho incontrato in questo percorso, l’appoggio di Angela Margiotta, la mia amica del cuore, Presidente dell’Associazione Farmaciste Insieme, che ha diffuso il progetto su Caserta e nel resto d’Italia. Nicola Stabile, responsabile di FederFarma, ha dato il suo sostegno.
Le richieste giungono anche da Londra e dalla Germania. Si è creata una famiglia allargata che ci dona grande affetto.
– La Direzione sanitaria del Pausillipon in soli tre giorni dalla consegna del progetto ha già firmato la documentazione per rendere esecutiva la creazione della stanza che in ospedale recherà il nome ‘Le creazioni di Sara’. Oltre a questo primo progetto, ha intenzione di crearne degli altri?
Quando il progetto è stato presentato alla Direzione sanitaria, i medici hanno sorriso perché già erano al corrente del motore solidale attivato da Sara e subito hanno accettato la nostra proposta no profit. Sono stata supportata in questa iniziativa da un’associazione attiva da anni al Pausillipon, l’ex associazione Carmine Gallo, ora Genitori Tutti Insieme Onlus, che ci ha dato una mano da un punto di vista burocratico. A loro va il nostro ‘grazie’. Venerdì scorso gli architetti hanno avuto accesso al reparto e alla sala giochi del Pausillipon per rimodernarle ed intanto la decoratrice da Milano farà il suo. Sara visionerà e deciderà se le piace la stanza che recherà il suo nome.
Naturalmente il progetto si sta estendendo con l’aiuto di un’amica anche a Caserta, Roma, Milano. Abbiamo intenzione di sostenere altre strutture. Penso anche di dar vita ad ulteriori progetti dopo questo, per acquistare macchinari o altro di cui gli ospedali avranno bisogno, al fine di aiutare i nostri bambini nella cura e nella degenza.
-Cosa augura a Sara oltre la guarigione?
Di essere felice come lo è adesso. Le collane le hanno ridato la speranza e so che ce la faremo. Ora abbiamo bisogno del sostegno di tutti per portare avanti le iniziative!
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