La fibromialgia se ne parla il 16 giugno 23 a Napoli ore 15, 00

A Napoli la seconda Conference Campania Malattie Croniche.
Cittadinanzattiva Campania: “Dove sono i fondi, ripartiti dal Governo e destinati alle Regioni, dedicati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia?”

Avere trasparenza sui fondi richiesti dalle singole Regioni e sugli eventuali programmi messi a punto dalle stesse per la diagnosi precoce, l’avvio di percorsi di presa in carico multidisciplinare dei pazienti con fibromialgia e l’individuazione dei centri specializzati sul territorio per la cura della patologia. Anche di questo si parlerà il prossimo 16 giugno alle ore 15.00 presso la Sala Consiliare del Comune di Napoli, in via Verdi, nel corso della seconda Conference Campania Malattie Croniche 2023. Sarà un momento importante organizzato dall’Associazione AISF Campania (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e da Cittadinanzattiva Campania dove, quest’ultima, si è attivata appunto facendo un’indagine civica per l’impiego e la destinazione dei  fondi, ripartiti dal Governo e destinati alle Regioni, dedicati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia. Ad oggi, purtroppo, sottolineano gli attivisti di questo sodalizio, la Regione Campania non ha dato risposte esaustive e quindi l’Aisf Campania, a distanza della prima conferenza che c’è stata lo scorso anno, si è resa promotrice di fare trasparenza sul riparto e sull’utilizzo di questi fondi alla presenza di diversi reumatologi di tutte le province campane.
Ricordiamo che ad essere colpiti da questa patologia cronica sono circa 1,5-2 milioni di italiani, in 9 casi su 10 si tratta di donne, per lo più in età giovane. Fra i sintomi più diffusi vi sono dolori muscolari e articolari diffusi, sensazione di affaticamento continuo, disturbi del sonno, mal di testa, difficoltà di memoria e attenzione.
“I dati di questa indagine – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva che sarà tra i relatori di questa giornata a Napoli – sono essenziali per riflettere su quanto ancora ci sia da fare per rispondere fattivamente alle richieste di salute e assistenza dei cittadini affetti da fibromialgia e dei loro caregiver. Per questo chiediamo alle Istituzioni di impegnarsi per cambiare la situazione attuale: innanzitutto bisogna erogare subito i fondi che la legge prevede, in modo che le Regioni possano organizzare e attivare i vari servizi sul piano territoriale. Non basta: è anche imprescindibile e doveroso che il Ministero risponda concretamente ai cittadini che attendono dal 2018 – anno in cui la Commissione permanente sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ha dato parere favorevole – aggiornando i LEA e inserendo la fibromialgia tra le malattie croniche riconosciute. Come Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici, – conclude Nicoletti – proseguiamo il nostro impegno nel voler garantire maggiore e migliore accesso alle cure in maniera uniforme, al fianco dei cittadini e, in dialogo con le Istituzioni, anche con il monitoraggio su qualità ed esiti di salute, una volta che i fondi saranno stati assegnati.”.
“L’indagine condotta da Cittadinanzattiva nel 2022 e nei primi mesi di quest’anno – afferma carminuccia Marcarelli, Referente Aisf Campania – evidenzia che c’è ancora molto da fare per dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari e garantire un equo accesso alle cure e in maniera uniforme su tutto il territorio. La Regione Campania, in merito alla richiesta fatta da Cittadinanzattiva sull’impiego e la destinazione dei fondi dedicati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia,  ha fornito una risposta interlocutoria che riferisce che è tutto in fase di programmazione. Nulla più!  Le Regioni sono in netto ritardo sul tema della trasparenza. Noi sappiamo che sarebbero stati stanziati lo scorso anno dal Governo diversi milioni di euro. Già questi sarebbero fondamentali per cominciare ad assicurare diagnosi e cure a queste persone. Ad oggi però non abbiamo un quadro chiaro che ci dica quanto le Regioni li abbiano effettivamente richiesti e come li stiano utilizzando. Ci auguriamo – conclude Marcarelli – che con questa conferenza del 16 giugno si faccia chiarezza su tutto e ci arrivino risposte certe”. Intanto la organizzazione evidenzia che la partecipazione a questa importante giornata è libera e gratuita e che bisogna comunque prenotarsi alla mail: [email protected]. Per informazioni più dettagliate Carminuccia Marcarelli, referente Aisf Campania cell. 3471480341 – 0815634897 Avv. Carminuccia Marcarelli Grafologa forense