Malattie rare: Aisla, monumenti illuminati di verde per giornata nazionale Sla

(Adnkronos) – Nel fine settimana, per la 17.esima Giornata nazionale della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) sono centinaia, in tutta Italia, gli appuntamenti imperdibili per sostenere pazienti e familiari. Illuminazioni notturne mozzafiato in verde e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso il 14 e 15 settembre da Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, con l'alto patronato del presidente della Repubblica e del patrocinio del ministero del Lavoro e delle politiche sociali. Le celebrazioni – si legge in una nota – si apriranno sabato mattina, al Festival della Filosofia, con l’evento promosso dal consiglio nazionale del Notariato e dal consiglio Notarile di Modena. Durante l'evento, a cui partecipa Aisla, verranno anche approfondite le recenti novità giuridiche riguardanti la rimozione delle barriere sociali, l'integrazione e il riconoscimento dei diritti inviolabili.  “È un dovere di tutti – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – lavorare insieme per creare una società giusta, solidale e accessibile. Solo così potremo garantire che ognuno, indipendentemente dalle proprie abilità, possa godere appieno dei diritti fondamentali e contribuire al progresso della nostra società. Centinaia di monumenti si illumineranno in tutta Italia proprio per testimoniare questo impegno. È il colore della vita che continua e si rinnova". Sabato 14 settembre, al tramonto, grazie al patrocinio di Anci, saranno centinaia i monumenti e i comuni che si illumineranno di verde utilizzando una gelatina appositamente studiata per garantire il risparmio energetico. Un gesto simbolico in segno di solidarietà e sostegno alle persone con Sla e alle loro famiglie. A dare il via all’evento sarà Palazzo Chigi, alla presenza dell’onorevole Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle politiche sociali. “Ci tengo a essere presente – si legge in una nota del viceministro – per dimostrare la mia vicinanza a tutte le persone che combattono con coraggio la sclerosi laterale amiotrofica e alle loro famiglie. Colgo l’occasione per invitare tutti a sostenere la ricerca, è di vitale importanza per garantire cure sempre più evolute e soprattutto efficaci”. Aisla, con la sua quarantennale esperienza nell'assistenza e nel promuovere la conoscenza e accrescere le competenze, solo nel 2023, ha investito oltre 70mila euro per formare 1.186 discenti e destinato un finanziamento di 201mila euro alla ricerca scientifica. “Le persone con Sla hanno necessità di un’assistenza complessa – spiega Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica di Aisla e direttore clinico del Centro Nemo Roma, area adulti – È essenziale avere un approccio di presa in carico innovativo e lungimirante, un’assistenza basata su interventi ad alta intensità e ad elevato contenuto tecnologico. Oggi guardiamo con speranza a un futuro nel quale la ricerca possa dare risposte concrete di cura. E la solidarietà di persone capaci di mettersi in prima linea, come i volontari di Aisla, é un grande patrimonio di umanità, che incoraggia non solo le famiglie, ma anche la comunità scientifica ad andare avanti con speranza”. 
Domenica 15 settembre, Giornata nazionale Sla, da Piazza San Lorenzo in Lucina a Roma alle ore 11, la Fanfara a Cavallo della Polizia di Stato, si esibirà in una selezione di brani che si concluderà con l’Inno nazionale di Mameli. “La musica, lo sappiamo bene tutti, è per eccellenza il linguaggio universale che accompagna l’uomo dall’alba dei tempi – commenta il noto cantautore Ron, testimonial di Aisla – La sua capacità comunicativa scavalca i limiti delle parole, anche quando le parole appartengono a lingue diverse. Ma anche quando le parole non possono essere più pronunciate, perché arriva una malattia che te le porta via. La musica è come la vita, va suonata insieme. E, insieme, è l’unica via possibile per affrontare una malattia come la Sla.” Sempre domenica, con il motto ‘un contributo versato con gusto’, i volontari Aisla saranno presenti nelle piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e offrire il prodotto della campagna solidale con una la pregiata Barbera d'Asti Doc e Docg Superiore, selezionata tra le migliori 18 cantine astigiane e valutata con un punteggio di 89 dalla commissione di esperti. I fondi raccolti saranno destinati all'Operazione sollievo, che fornisce gratuitamente supporto alle famiglie colpite dalla Sla. Grazie all’iniziativa, Aisla, nel 2023 ha erogato servizi per un valore di 604mila euro, tra cui trasporto attrezzato, acquisto o noleggio di ausili, supporto psicologico, fisioterapia domiciliare, sostegno per vacanze accessibili e spiagge attrezzate, nonché per il ‘Centro d'ascolto e consulenza sulla SLA’, un punto di riferimento essenziale per pazienti, familiari e personale di assistenza con 18 specialisti che, gratuitamente, nel 2023, il ha registrato 12.501 contatti ed effettuato 6.670 interventi. “In Italia, le cure informali sono la risorsa fondamentale per la società. Famiglia, amici e volontari, sono essenziali per il 'Welfare di comunità'. – osserva Pina Esposito, segretario nazionale di Aisla – La collaborazione tra terzo settore e istituzioni è una condivisione necessaria per alimentare responsabilmente una solidarietà capace di offrire risposte concrete alla collettività. In questo, i nostri 300 volontari sono un esempio concreto e generativo.” Per contribuire alla Giornata nazionale Sla c’è anche la possibilità di donare online sul negozio solidale (negoziosolidaleaisla.it). Per sostenere, anche simbolicamente la causa, è attivo il numero solidale 45580. Ulteriori informazioni su aisla.it, al numero 02 66982114 o all'indirizzo e-mail [email protected]. —[email protected] (Web Info)