Salute/Diritti: Smard1, “Federica”, il docufilm di Ambrogio Crespi

“Da quando abbiamo a che fare con la Smard1, questa rarissima malattia che in Italia hanno solo sette persone, mi sono trasformato in un burocrate ma è mia figlia a darci la forza di andare avanti”. Fino a poco tempo fa la storia di Federica, 14 anni, affetta da atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, era una vicenda di famiglia, era la vita di papà Davide Cala Scaglitta e di mamma Laura Portale. Ora, grazie al docufilm “Federica” realizzato dal regista Ambrogio Crespi con la collaborazione del nipote Niccolò, il volto, la voce, lo sguardo, la sofferenza ma anche la speranza di questa ragazzina di Capri Leone (Messina) sono diventati una storia comune: la narrazione di una battaglia per l’affermazione dei diritti essenziali di una persona che vive 24 ore su 24 assistita.

Crespi, è tornato a dedicarsi a una singola storia che diventa, attraverso l’arte cinematografica, un patrimonio prezioso per la ricerca e per chi cerca di resistere ogni giorno alle cadute che la vita può riservare. L’opera di Crespi, prodotta con la collaborazione di “Ultimo Tv” e di “Proger Smart Communication” di Marco Lombardi, distribuita da “Firmament pictures” con “Identità digitale“, la fondazione “Family’s Smard” e l’associazione “Laboratorio Una Donna“, sarà presentata a breve. Ilfattoquotidiano.it ha avuto la possibilità di visionarla in anteprima e renderlo disponibile sulla propria piattaforma web.

“Ho conosciuto questa bambina – racconta Crespi – grazie all’Assocentauri della Polizia di Stato che mi ha coinvolto in una raccolta fondi per lei. Da quel momento è entrata a far parte della mia vita ma anche di quella della mia famiglia. È da quattro anni che sono accanto a loro e non potevo non mettere a diposizione le mie competenze cinematografiche per questi amici. Attraverso questo docufilm vogliamo denunciare l’inerzia delle istituzioni che continuano a sottrarre ore di assistenza a Federica, ma anche dare una mano alla ricerca perché chi soffre di queste malattie rare non può essere abbandonato”.

Crespi ha scelto con il Capitano Ultimo di dare voce a Federica perché “ha una malattia rarissima sì, ma non invisibile, e noi siamo qua per darle quella visibilità che merita”. Una vicinanza che alla fine del docufilm si manifesta anche attraverso tanti amici di Federica che le mandano un saluto: Raoul Bova, Gerry Scotti, Michelle Hunziker, Guido Guidi, Nek, Francesco Renga, Lorenzo Flaherty, Tommaso Paradiso, Rossella Brescia e tanti altri.